Parry-Romberg Syndrome, Penyakit Yang Membuat Separuh Wajah Lumpuh

Keceriaan Christine Honeycuttterpancar setiap kali berkunjung ke dokter. Di balik keceriaannya, siapa sangka gadis 11 tahun itu mengidap sebuah gangguan kesehatan sangat langka.

Gadis asal China Grove, North Carolina, ini mengidap sindroma Parry-Romberg. Penyakit langka ini ditandai dengan gangguan sistem kekebalan yang menyerang balik tubuh penderitanya.

Penyakit ini mulai terdeteksi saat Christine berumur lima tahun. Diawali dengan munculnya tanda berwarna abu-abu di batas dahi dan leher, serta memar di area leher. Lewat beberapa kali pemeriksaan medis, dokter menyatakan kemunculan tanda itu tak membahayakan.

Namun, sebuah kejang hebat membuat naluri ibunda Christine, Vicki Honeycutt, bekerja. Sang bunda curiga ada penyakit misterius yang menyerang putrinya. Setelah menjalani pemindaian MRI, terlihat penyusutan di wajah bagian kiri. Sakit itu menggerogoti jaringan subkutan antara tulang, otot dan kulit.

Kulit akan kehilangan elastisitas dan kekencangan akibat sistem imunitas yang menyerang balik. Ini membuat tulang tak dapat tumbuh secara normal. Seiring waktu, satu sisi wajahnya akan menjadi lebih kecil, dan berubah menyerupai kerangka. Tubuh bagian kirinya pun tidak akan berkembang dan mengecil.

Dokter sempat memberitahu bahwa belum ada obat penyakit ini. Karenanya, Christine harus menunggu hingga penyakit mencapai puncak kerusakan sebelum dokter bedah mencoba memperbaiki struktur wajahnya. “Saya merasa ngeri, dan berpikir apakah nantinya anak saya akan terlihat sangat menyeramkan,” katanya.

“Saya tak dapat membayangkan apa yang akan terjadi padanya, bagaimana pergaulannya nanti. Saya berpikir semua hal buruk tidak akan terjadi jika wajahnya dapat dipertahankan,” ujarnya seperti dikutip Daily Mail.

Naluri keibuan membuat Vicki terus mencari kesembuhan bagi putrinya. Ia tak menyerah dan diam melihat separuh wajah putrinya hancur. Semangat inilah yang mempertemukannya dengan dokter bedah perintis, Dr John Siebert.

Di tangan Siebert, Christine menjalani operasi mengganti jaringan mati dan akan menjalani tiga kali pembedahan untuk menghaluskan rahangnya. Dampak penyakit memang berlangsung terus menerus, namun Siebert menyatakan operasi dapat mengontrol dampak kerusakan.

Penyakit langka ini diperkirakan hanya menimpa 700 pasien di seluruh dunia. Penyakit otoimun progresif kebanyakan mempengaruhi anak perempuan usia antara lima hingga 15 tahun, tapi bisa juga terjadi pada orang dewasa.

Dari pengalamannya, Vicki Honeycutt berharap untuk membantu orang lain yang mengalami kondisi langka dan memulai sebuah organisasi nirlaba Christine Champion’s for Hope. “Anak ini sangat luar biasa. Kami ingin membantu anak-anak lainnya.”